(texte écrit en janvier 2013 lors de la création du site)

Lou-Ann a 5 ans. Nous mettons tout en oeuvre pour que Lou-Ann ait une vie la plus normale possible mais il nous faut bien admettre que sa différence rend les choses infiniment plus complexes.

Sur le plan physique: Lou-Ann est très hypotonique, ce qui lui rend la position debout et à plus forte raison la marche, impossible pour le moment. Elle est capable de faire quelques pas avec l’assistance quasi totale d’un adulte.

Nous la faisons marcher tous les jours à la fois pour des raisons médicales mais aussi pour lui donner envie, la stimuler.

Elle rampe, tient assise avec pertes d’équilibre fréquentes, ce qui exige de notre part beaucoup d’attention pour éviter des chutes dangereuses, n’ayant pas acquis la posture « parachute » pour se protéger (mains en protection lors d’une chute). Nous avons pu le vérifier malheureusement lors des dernières chutes.

Ainsi, elle se déplace en fauteuil roulant et dans une moindre mesure en « motilo » qui est un appareil sur roulettes lui permettant surtout d’être verticalisée. Elle doit être verticalisée 30 minutes par jour au minimum pour éviter le développement d’autres pathologies.

Sur le plan de la motricité fine: Lou-Ann, du fait de l’atrophie cérébelleuse, a des difficultés de motricité fine et de coordination oeil – main, importants. Ce qui lui occasionne beaucoup de difficultés au quotidien pour manger, écrire, dessiner, jouer … Malgré les difficultés et les efforts que cela lui demande, elle tient à manger seule, ce qui est le cas presque en tout temps. De même pour écrire, dessiner …

La tenue du tronc, la coordination oeil – main, les efforts pour éviter les tremblements, nécessitent chez elle beaucoup d’effort, de concentration et donc de fatigue. Tout lui est difficile, voire pénible en fin de journée.

Malgré tout cela, tous ces actes du quotidien se font avec le sourire et forcent notre admiration car il lui faut beaucoup de persévérance, de courage et d’efforts pour arriver à ses fins.

Sur le plan du langage: toujours à cause de cette atrophie du cervelet, Lou-Ann a un retard conséquent dans le développement du langage verbal. Elle dit une dizaine de mots clairement, une dizaine approximativement … Toute sa communication passe par le langage non verbal, les mimiques et le pointage du doigt.

Nous arrivons donc à la comprendre aisément car elle est très expressive. Et décidée …

Pour aider Lou-Ann, faites un don à l’Association